在国际罕见病日到来之际,喻言工作室发布微博呼吁关注、援助罕见病群体。喻言作为国际罕见病中国区明星推广大使,呼吁网友伸出援手传递关爱。
@喻言YuYan工作室:因为有你,爱不罕见,让更多人听到他们的心声,和喻言为爱呐罕!
罕见病,又被称为“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~0.1‰之间的疾病或病变。据统计,全球77亿人口中,有3.5亿人遭受罕见病的影响;其中80%是由基因缺陷所致,约50%在出生时或者儿童期发病,只有不足10%的罕见病有治疗方案。“瓷娃娃”、“睡美人”、“月亮的孩子”……这些动听名字的背后,是罕见病患者承受的常人无法理解的痛苦,以及患者家庭巨大的压力。
今天是第15个国际罕见病日来临之日,和喻言,关注罕见病,为爱呐“罕”!
据海报介绍,活动参与方式可以发起单笔募捐,一解罕见病患者燃眉之急,也可以加入月捐计划,为罕见病患者提供长期支持。因罕而聚,明天更好;爱不罕见,你我同在!
公益永无止境,善行不论大小。喻言后援会公益站呼吁喻言粉丝们理性捐助,量力而为,为他人送去爱心的同时也要努力生活,爱护自己。
正如热心公益事业的喻言接受专访时所说,“在自己力所能及的范围内奉献自己的微薄之力是一件很有意义的事情。” 勿以恶小而为之,勿以善小而不为,为一直以来带来正能量的喻言点赞,也希望更多人能跟随她的脚步撒播爱心,帮助到需要帮助的人。
#喻言公益#
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